O governador Romeu Zema Neto promulgou no dia 13 deste mês a Lei Nº 23.554, que obriga o estado a garantir a inclusão do Teste do Pezinho Ampliado entre os exames de triagem neonatal. A implantação depende agora de regulamentação sobre como e onde será feito o teste. A lei também torna obrigatória a informação aos pais, pelas maternidades, tanto públicas quanto privadas, da existência do Teste do Pezinho Ampliado.
A lei é uma vitória da campanha liderada pela jornalista Larissa Carvalho, cujo filho Theo é portador de uma doença rara que teria sido detectada pelo teste. Há cerca de três anos a repórter da Rede Globo uniu seus esforços aos do Instituto Vidas Raras na campanha para que o Teste do Pezinho seja ampliado.
O objetivo é alcançar 1 milhão de assinaturas necessárias para propor um Projeto de Lei de iniciativa popular ao Congresso Nacional. Já foram angariadas 200 mil. Para assinar, clique neste link: https://www.pezinhonofuturo.com.br/. (Às vezes a página sai do ar, mas o endereço é esse mesmo.)
O Teste do Pezinho Ampliado já foi adotado no Distrito Federal e na Paraíba. Em Minas, o avanço foi alcançado com a Lei Nº 23.554, do deputado Betinho Pinto Coelho, aprovada pela Assembleia Legislativa, com apoio do presidente Agostinho Patrus, e promulgada pelo governador Zema.
Em agosto de 2019, o SJPMG apoiou a campanha, publicando matéria a respeito: Jornalista lidera campanha pela ampliação do Teste do Pezinho. Veja abaixo o vídeo com Larissa.
Teste do Pezinho
O Teste do Pezinho é um exame obrigatório para todos os recém-nascidos e gratuito na rede pública de saúde. O teste oferecido pelo SUS detecta seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. Poderia detectar muitas outras, como a acidúria glutárica, a doença rara que torna Theo intolerante a proteína.
Nos Estados Unidos, o Teste do Pezinho detecta 58 doenças; em Portugal, 54; na Bolívia, 21; na Costa Rica, 17.
As autoridades de saúde sabem que o teste oferecido pelo SUS precisa ser ampliado, mas os governos consideram muito dispendiosa a troca dos equipamentos e não agem.
Mais grave ainda é que os pais sequer são informados de que existe o Teste do Pezinho Ampliado e que ele é feito por laboratórios particulares, embora seja caro. Agora a informação é obrigatória em todas as maternidades em Minas Gerais.
Segundo Larissa, a regulamentação já está sendo discutida com o Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad), órgão da Faculdade de Medicina da UFMG encarregado do Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais (PTN-MG), e com a Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais. A intenção é que o Teste do Pezinho Ampliado detecte 25 doenças raras que o SUS pode tratar e que beneficiará muitas famílias.
Clique AQUI para ler a Lei 23.554.
[28/1/20]
Perfeito!
Obrigada por apoiar, gente! Será emocionante ver o teste do pezinho ampliado, indicando doenças cedo, pra evitar sequelas!
Futuros theos agradecem de todo coração!
Larissa Carvalho
Larissa, você é fonte de inspiração para a vida!!!
Que mãe mais inspiradora!!
Parabéns Larissa, pela garra e determinação! Parabéns aos que lutaram pela conquista de maior amplitude na cobertura do teste do pezinho.
Parabéns Larissa por esse Movimento, tenho certeza que muitas crianças serão beneficiadas
Que Deus abençoe vc e sua família
Que maravilhosa notícia , vamos assinar para ampliar, compartilhem.
Minha cunhada fez o teste na minha sobrinha no posto, mas só olharam 6 doenças mesmo. Em Belo Horizonte. Como está sendo feito o teste?
Impressionante !!
Quero poder fazer algo!!!
Onde fazer o teste do pezinho ampliado em Belo Horizonte?