Jornalista lidera campanha pela ampliação do Teste do Pezinho. Assine a petição

Você sabia que o famoso Teste do Pezinho, feito nos primeiros dias de vida do bebê, pode detectar mais de 50 doenças graves, mas no Brasil ele detecta apenas 6? A jornalista Larissa Carvalho, repórter da Rede Globo, descobriu isso da forma mais dolorosa possível, quando Théo, seu segundo filho, tinha um ano e dez meses de idade.

Depois de mais de um ano tentando descobrir por que Théo não se desenvolvia normalmente, insatisfeita com o diagnóstico, correndo de médico em médico, exame após exame, ela descobriu que seu filho tinha acidúria glutárica, uma doença rara que o torna intolerante a proteína. Durante um ano e dez meses Théo tinha consumido proteínas que mataram seus neurônios. Se a doença fosse detectada no Teste do Pezinho, isso não teria acontecido, Théo e milhares de outras crianças seriam brasileiros saudáveis.

Em países como os Estados Unidos, o Teste do Pezinho detecta 58 doenças; em Portugal, 54; na Bolívia, 21; na Costa Rica, 17. No Brasil, porém, o teste disponível no SUS está obsoleto, precisa ser substituídos por outro mais moderno. Os governos federal, estaduais e municipais sabem disso, os médicos também. No entanto, os governos consideram muito dispendiosa a troca dos equipamentos e não agem.

Pior do que isso: as gestantes sequer são informadas de que existem testes na rede particular, que, embora caros, podem lhe proporcionar um bem que não tem preço. E evitar que seus filhos adoeçam, fiquem com sequelas e até morram.

A acidúria glutárica, por exemplo, provoca a intoxicação gradativa dos neurônios e leva à morte. A partir do momento em que a deficiência foi detectada, e Théo parou de consumir proteína, a intoxicação parou, mas o prejuízo já tinha sido feito.

Campanha e petição

Saber que seu filho sofre por uma razão que poderia ter sido evitada, que em outras nações o é, provoca indignação e revolta. Larissa transformou sua dor em compaixão e dedica-se a evitar que outra crianças e outras mães sofram como Théo e ela. A toda grávida que encontra, ela transmite essa informação e alerta: “Não é só falta de oxigênio que causa paralisia cerebral, pode ser acidúria glutárica”.

Larissa conta que teve uma gravidez normal e parto cesáreo normal. Ao nascer, Théo obteve nota 9 em 10, no teste de Apgar, o que significa um bebê saudável. Por isso ela não aceitou o diagnóstico de que os problemas apresentados por Théo fossem decorrentes de asfixia.

Quando ele tinha um ano e dez meses, finalmente, um exame levou ao diagnóstico correto: Théo era portador de acidúria glutárica, doença rara, de origem genética, que afeta um recém-nascido em 30 mil. Ele era saudável até começar a se alimentar do leite materno, a partir da primeira mamada, e de outras proteínas que mataram seus neurônios. Desde então, sua alimentação é rigorosamente controlada e não pode ultrapassar 10 gramas de proteína por dia.

Há dois anos, Larissa uniu seus esforços aos do Instituto Vidas Raras na campanha para que o Teste do Pezinho seja ampliado. Uma petição disponível na internet pretende alcançar 1 milhão de assinaturas a favor da iniciativa, número necessário para propor um Projeto de Lei (PL) de iniciativa popular ao Congresso Nacional.

Para assinar a petição, clique aqui: https://pezinhonofuturo.com.br/. (Às vezes a página sai do ar, mas o endereço é esse mesmo.)

Teste obrigatório

O Teste do Pezinho é um exame obrigatório para todos os recém-nascidos e gratuito na rede pública de saúde. Ele faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Sistema Único de Saúde (SUS). Existe até um Dia Nacional do Teste do Pezinho: 6 de junho. Anualmente, em média, 2,4 milhões de recém-nascidos (80% do total de 3 milhões) fazem o teste pelo SUS. Laboratórios particulares oferecem testes mais amplos, pagos.

Segundo o Ministério da Saúde, em 2017, realizaram o teste até o quinto dia de vida 53,51% dos bebês;18,27%, entre 6º e o 8º dia; 12,77%, entre 9º e o 15º dia; 8,2%, entre o 15º e o 30º dia; e 4,53% após 30 dias de vida. O ideal é que o exame seja feito entre o 3º e o 5º dia de vida do bebê, por causa do início muito rápido dos sinais e sintomas de três das seis doenças detectadas, como o hipotireoidismo congênito, hiperplasia adrenal congênita e fenilcetonúria.

O mesmo acontece com a acidúria glutárica, que no entanto não é detectada pelo teste atual, assim como dezenas de outras doenças.

Segundo o Ministério da Saúde, em cinco anos, mais de 17 mil recém-nascidos foram diagnosticados com alguma das seis doenças detectáveis pelo Teste do Pezinho oferecido pelo SUS: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. Hipotireoidismo congênito e a doença falciforme respondem por 77% dos casos.

Poderia ser muito mais, se o teste fosse ampliado.

O próprio Ministério da Saúde, na sua página na internet, ressalta a importância do diagnóstico precoce. “É de vital importância que o diagnóstico seja realizado o mais precocemente possível e assim se possa iniciar o tratamento antes do aparecimento dos sintomas. Todas as doenças investigadas, se diagnosticadas e tratadas em tempo oportuno, podem evitar quadros clínicos graves, como o atraso do desenvolvimento neuropsicomotor e até o óbito”, afirma o coordenador geral de Sangue e Hemoderivados, do Ministério da Saúde, Flávio Vormittag.

No entanto, as autoridades de saúde brasileiras são negligentes em ampliar o Teste do Pezinho.

Você pode apoiar a campanha pela ampliação do Teste do Pezinho assinando a petição. Se puder, seja embaixador ou embaixadora da campanha, baixando o aplicativo “Corrente do Futuro” e coletando assinaturas. Inúmeras crianças poderão ser salvas pelo Teste do Pezinho Ampliado, inclusive seu filho ou filha, ou seu neto ou neta.

Visite a página www.pezinhonofuturo.com.br. Conheça a campanha, leia depoimentos, veja os vídeos.

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[12/8/19]